Categoría: Síndrome de Down

XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down en la India 19-21 Agosto 2015

Fuente imagen: WDSC 2015 logo” target=”_blank”>http://www.ds-int.org/files/WDSC%202015%20logo.png

Entre los días 19 y 21 de agosto se celebró en Chenai (India) el XII Congreso Mundial sobre síndrome de Down (WDSC 2015) organizado conjuntamente por Down Syndrome International (DSi) junto con la Asociación Síndrome de Down de Tamil Nadu. El mismo concluyó con la aprobación de siete resoluciones “clave” para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades. De ellas 3 tienen que ver con la salud de estas personas, tema esencial de esta web

  • Estas resoluciones incluyen:
    1. La igualdad educativa.
    2. Oportunidades de empleo.
    3. La creación de centros de apoyo e investigación.
    4. La mejora de los centros de salud.
    5. La introducción de una política integral de salud.
    6. La apertura y mantenimiento de cuentas bancarias.
    7. La introducción de un pasaporte médico.
  • Estas resoluciones son el fruto del trabajo de los más de 400 delegados y 100 personas con síndrome de Down de más de 40 países, que han participado en el congreso.
  • Resumió Surekha Ramachandran, presidente de Down Syndrome International:
    • “WDSC 2015 ha sido una gran oportunidad para:
      • Aumentar
        • La concienciación.
        • La aceptación.
        • La educación.
        • La visibilidad.
        • Los servicios médicos para las personas con desafíos intelectuales”.

El próximo Congreso Mundial del Síndrome de Down se llevará a cabo en Glasgow, Escocia, en agosto de 2018 y se espera que cuente con la participación de más de 1200 personas.

Fuentes:

http://www.ayudaeficaz.es/resoluciones-del-xii-congreso-mundial-sobre-sindrome-de-down-wdsc-2015/

http://www.ds-int.org/wdsc-2015

http://downberri.org/2015/08/30/resoluciones-del-xii-congreso-mundial-sobre-sindrome-de-down-wdsc-2015/

 

Google y redes sociales hablarán años de la 1ª sustancia que aumenta inteligencia en Síndrome Down

Este descubrimiento marca un antes y un después en la ayuda a la inteligencia de las personas con síndrome de Down (SD desde ahora).

Hace años que se sabe que había algo en té verde, que mejoraba la capacidad de adquirir conocimientos a las personas con SD. Tras una larga investigación se ha logrado aislar la sustancia que produce ese efecto positivo, la EGCG.

  1. ¿Que es esto?
    1. Una bebida instantánea en polvo que mejora la capacidad de adquirir conocimientos de las personas con síndrome de Down.
    2. La venden en farmacias en cajas de 14 sobres.
  2. ¿Que es la EGCG (Epigalocatequina Galato)?
    1. Es una de las muchas sustancias que existen en el té verde.
    2. En el té verde, de forma natural, está presente una proporción muy pequeña de EGCG.
    3. La cantidad necesaria para conseguir un efecto apreciable sólo se obtiene con un concentrado de la molécula en las dosis adecuadas.
    4. Por eso el consumo habitual de té verde no genera el efecto de mejora cognitiva necesario, y se ha preparado un producto concentrado de EGCG, que resuelve el problema.
    5. Por supuesto, el consumo excesivo de té verde no es recomendable.
  3. ¿Mejora el conocimiento por sí sola?
    1. La bebida es por sí misma beneficiosa para el desarrollo cognitivo de las personas con síndrome de Down, es altamente recomendable combinar el tratamiento con un protocolo de estimulación cognitiva.
    2. Diversas instituciones de síndrome de Down ofrecen opciones de estimulación adaptadas a la edad de la persona.
      • Lo ideal es que se centre en el entrenamiento de:
        • Memoria,
        • Atención.
        • Lenguaje.
        • Funciones ejecutivas.
      • Esta estimulación debe aplicarse con regularidad y de forma sistemática.
  4. ¿Cambia algo en cerebro? se producen cambio significativos en áreas de:
    1. La memoria.
    2. Las funciones ejecutivas[1]
      • La organización, el establecimiento de un orden de prioridades y el emprendimiento
      • La capacidad de enfoque, y de poner y cambiar la atención a las tareas.
      • La regulación del estado de alerta, el sostenimiento de esfuerzo y la rapidez de procesamiento.
      • El manejo de la frustración y la modulación de las emociones.
      • La utilización de la memoria de trabajo y accediendo a los recuerdos.
      • La acción de auto-monitoreo y auto-regulación.
  5. ¿Y eso en que se puede notar en la persona con Síndrome de Down?
    1. En una mejora global de la autonomía y la competencia para desenvolverse en la vida.
    2. Mayor capacidad de aprendizaje en lectura, escritura y cálculo.
    3. Mejor funcionalidad social.
    4. Aumento de áreas relacionadas con la memoria y el autocontrol.
  6. Para quien está indicado tomarlo?
    1. Personas con Síndrome de Down.
    2. De 16 a 34 años.
      • No es que no sirva o sea dañino fuera de esas edades.
      • Simplemente el estudio se ha hecho en esas edades.
      • Tendremos que esperar estudios de personas menores de 16 o mayores de 34 años, para que sea recomendable.
  7. ¿Qué debo hacer si quiero que mi familiar inicie el tratamiento?
    1. Acudir a su médico de cabecera, para informarle de la intención de iniciar el tratamiento, contar con su consejo, e iniciar un seguimiento en el tiempo.
    2. No está subvencionado por el Sistema Nacional de Salud.
    3. Se puede comprar directamente en la farmacia, pues no requiere receta médica.
    4. El producto está disponible en farmacias de toda España. En caso de que no lo tengan en tu farmacia habitual, puedes solicitar que hagan un pedido a su suministrador usando el siguiente código nacional 176957.2 FONTUP 14 SOBRES BEBIDA INSTANTÁNEA.
  8. ¿Cómo y cuánto se debe tomar?
    1. La dosis es de dos sobres cada día.
    2. Desayuno y cena (o al acostarse).
    3. Disuelto en agua o leche.
  9. ¿Durante cuánto tiempo debe tomarse?
    1. Lo ideal es considerar el tratamiento como un hábito alimenticio
    2. Por lo tanto, no existe una duración máxima.
    3. Las pruebas indican que cuanto más tiempo se mantenga, mayor será la consolidación de sus efectos positivos sobre la capacidad.
  10. ¿Cuando se pueden empezar a notar los efectos?
    1. A partir del mes se empezarán a notar gradualmente sus efectos sobre la capacidad de adquirir conocimientos.
  11. Si su principal compuesto proviene del té verde, ¿puedo sustituirlo por el consumo de esta bebida?
    1. El compuesto de FontUp (la EGCG) es una de las muchas sustancias que existen en el té verde.
    2. En el té verde, de forma natural, está presente una proporción muy pequeña de EGCG
    3. La cantidad necesaria para conseguir un efecto apreciable sólo se obtiene con un concentrado de la molécula en las dosis adecuadas.
    4. Por eso el consumo habitual de té verde no genera el efecto de mejora cognitiva necesario, y se ha preparado un producto concentrado de EGCG, que resuelve el problema.
    5. Por supuesto, el consumo excesivo de té verde no es recomendable.
  12. Cuánto cuesta?
    1. El precio de cada caja está en torno a los 22 euros.
      • Unos 94 euros al mes.
    2. El precio final varía en función de la farmacia y el distribuidor.
  13. ¿Es seguro el tratamiento?
    1. La EGCG es segura y bien tolerada a las dosis administradas.
    2. Los efectos adversos observados durante el estudio fueron similares a los observados cuando se administra el placebo.
  14. ¿Se ha pensado que no lleve productos no aptos para intolerancias?
    1. El producto no contiene:
      • Gluten (es apto para celíacos).
      • Lactosa.
      • Cafeína.
    2. Contiene una fibra que contribuye al control de la glucemia tras la comida.
    3. Contiene algo de azúcar añadido (4.7 g/ración) para contrarrestar el amargor del té, por lo que recomendamos que se valore esto cuando lo consuma un diabético.
  15. ¿Recomienda DOWN ESPAÑA su consumo?
    1. El comité de expertos de salud de DOWN ESPAÑA considera muy beneficioso para las personas con síndrome de Down la toma del compuesto cuando se combina con un protocolo de estimulación cognitiva.
    2. Personajes en la materia como el Profesor D. Jesús Flores lo avalan.

 

Fuentes:

 

 

Jovenes con Síndrome de Down mejoran su aprendizaje

NOVEDADES SOBRE FONTUP DE JUNIO 2016

NUEVOS DATOS Y NOTICIAS SOBRE FONTUP JUNIO 2016


Producto comercial que como ya sabéis, contiene la cantidad adecuada de epigalocatequina galato (EGCG), un compuesto del té verde, que unida a la estimulación cognitiva mejora las capacidades en el síndrome de Down. Como se me han acumulado os remito a un post en mi web, donde las trato una por una. El enlace sería:

http://www.doctorlozano.com/fontup-en-sindrome-down/

Primero os recuerdo que no me une ningún lazo al laboratorio que fabrica FontUp, solo el agradecimiento en dos vertientes: como padre de una señorita con síndrome de Down y como médico estudioso de este campo y especialmente de su salud mental.

Para dar una imagen global del post o ir a los datos que más interesan, les aporto como es mi estilo, una breve tabla de contenido o índice:

1.Publicación en la revista “The Lancet Neurology”

Se publicó el 7 de junio de 2016 en la prestigiosa revista “The Lancet Neurology

Los resultados de la fase 2 del ensayo clínico. “De la Torre et al. Safety and efficacy of cognitive training plus epigallocatechin-3­ gallate for cognitive improvement in young adults with Down syndrome (TESDAD): a double-blind, randomised controlled, phase 2 trial. Lancet Neurology  2016; 15: 801-810”

Lancet Neurology

http://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(16)30034-5/abstract

Donde se ve que la epigalocatequina galato (EGCG), compuesto presente en el té verde, junto con un protocolo de estimulación cognitiva, pueden mejorar algunas capacidades intelectuales en las personas jóvenes-adultas con síndrome de Down.

2.Inicio de un estudio del EGCG en niños de 1 a 15 años.

Ahora se pretende ampliar la investigación y llevar a cabo el mismo estudio pero con niños en edades pediátricas

Para ver si los efectos obtenidos en las personas adultas se repiten en la población infantil, partiendo de las premisas de que en los niños los procesos del neurodesarrollo son más plásticos y de que es en estas edades infantiles cuando el gen Dyrk1A y el exceso de su proteína dyrk1A empiezan a actuar y tiene un papel muy activo en el desarrollo del sistema nervioso de los niños. Y comprobar el efecto neuroprotector de la EGCG http://www.doctorlozano.com/fontup-en-sindrome-down/

3.FonUp en América.

Desafortunadamente FontUp no dispone actualmente de un distribuidor oficial en América (a excepción de Chile). Desde Laboratoires Grand Fontaine se está trabajando para solucionar esta situación lo antes posible​

4.FontUp en Chile.

Chile será el primer país en que se distribuya en América. Y la fecha está muy pronta: el 25 de Agosto! Y el Dr. Rafael La Torre acompañará al distribuidor Allergika en una charla. Los interesados pueden ir apuntándose a la lista de contactos:

​http://www.allergikachile.com/producto/fontup/

5. Disponibilidad de FontUp Online en España:

Le dejo adjuntos algunos links de compra online de FontUp, con los que se pueden ahorrar unos euros en su compra.

http://www.farmaciamartorell.com/otros-productos/fontup.html

http://www.mifarma.es/laboratoires-grand-fontaine-fontup-down-6-un?fee=12&fep=35139&gclid=CNjivqbIpM0CFRUTGwod_ZQFwg

http://www.lafarmaciademodesta.com/nutricion-y-fitoterapia/nutricosmeticos/font-up-14-sobres-sin-gluten-sin-lactosa.html

Por ahora la farmacia Soler es la que ofrece mejores condiciones a 17,50 € y con envíos gratuitos a partir de 60 €.

http://www.farmaciasoler.com/laboratorio-grand-fontaine-fontup-sabor-chocolate-14-sobres-p-18329.html#

6.Os recuerdo que FontUp no cura el síndrome de Down

Aunque no sea una cura, es la primera vez que un tratamiento demuestra cierta eficacia en este síndrome y abre la puerta a nuevas investigaciones orientadas a tratar un síndrome que se creía huérfano de tratamiento. Os recuerdo las palabras de explica la Dra. Dierssen, jefe del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas en el Centro de Regulación Genómica y autora principal del estudio: "Es la primera vez que un tratamiento demuestra eficacia en la mejora cognitiva de las personas con este síndrome…De todos modos, hay que dejar claro que nuestro descubrimiento no es ninguna cura para el síndrome de Down, pero puede ser una herramienta para mejorar la calidad de vida de estas personas".

7.Artículo The Lancet Neurology comentado en español

Para los que os cueste un poco, la lectura del artículo original, os remito a este link de la Fundación Down21, que como es habitual, lo hacen bastante bien.

http://www.down21.org/noticias/2944-lancet-neurology-te-verde-y-estimulacion-cognitiva-para-la-mejora-de-las-capacidades-en-sindrome-de-down.html

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